Как будет организовано финансирование лечения? Что именно может быть оплачено? Сколько пациентов смогут получить необходимую помощь? О каких объемах расходов может идти речь? Кто будет распоряжаться деньгами?
На круглом столе обсуждались обсуждались предложения по выполнению поручения Президента Российской Федерации В.В. Путина о разработке механизма целевого финансирования расходов на оказание медицинской помощи детям с редкими (орфанными) заболеваниями за счет средств, поступающих в государственный бюджет в связи с повышением ставки налога на доходы физических лиц для граждан, чьи доходы превышают 5 миллионов рублей в год.
В мероприятии приняли участие члены экспертного совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям и Общественной палаты Российской Федерации:
- сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов Ян ВЛАСОВ;
- директор благотворительного фонда “Семьи СМА”, руководитель Ассоциации пациентов со спинальной мышечной атрофией Ольга ГЕРМАНЕНКО;
- председатель экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний Екатерина ЗАХАРОВА;
- руководитель проектного офиса “Редкие (орфанные) болезни” Национального НИИ общественного здоровья им. Н.А. Семашко Елена КРАСИЛЬНИКОВА;
- заместитель председателя Комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов Екатерина КУРБАНГАЛЕЕВА;
- юрист Национального совета экспертов по редким болезням Наталья СМИРНОВА.
С записью трансляции можно ознакомиться по ссылке.