На площадке Общественной палаты РФ обсудили шаги по исполнению поручения Президента РФ по разработке механизма целевого финансирования расходов, связанных с оказанием медицинской помощи детям, страдающим жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями.
В подпункте а пункта 1 перечня поручений Президента Российской Федерации ПР-1395 от 1 сентября 2020 года зафиксировано указание обеспечить финансирование этих расходов за счёт средств, поступающих в бюджеты бюджетной системы Российской Федерации в связи с повышением ставки налога на доходы физических лиц для граждан, чьи доходы превышают 5 млн. рублей в год.
В совещании кроме представителей организатора – Комиссии ОП РФ по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов, Комиссии ОП РФ по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения и Комиссии ОП РФ по вопросам благотворительности, гражданскому просвещению и социальной ответственности – приняли участие соруководители Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний, представители экспертного совета по орфанным заболеваниям при Комитете Государственной думы РФ по охране здоровья, а также лечащие врачи.
На установочном совещании эксперты пришли к выводу, что необходимо создать специальный фонд, который возьмет на себя финансирование и организацию ряда вопросов оказания надлежащей и своевременной помощи детям с орфанными заболеваниями. За деятельностью фонда должен быть обеспечен общественный контроль, и в этих целях необходимо создать наблюдательный совет, куда войдут представители Общественной палаты РФ, пациентских и других заинтересованных организаций.