Решение о создании рабочей группы было принято по итогам “круглого стола” в Общественной палате РФ 2 марта
Сегодня на площадке МГНЦ – в гостях у директора МГНЦ Куцева С.И. – состоялась первая встреча представителей Минздрава РФ и пациентского сообщества больных муковисцидозом. От Минздрава РФ были два зам.министра: Яковлева Т.В. (или ФМБА), Камкин Е.Г., два директора департаментов Минздрава РФ: Романов Ф.А., Байбарина Е.Н. Были также представители Минтруда РФ: Афонина К.П., Науменко Л.Л. (ФБ МСЭ). Были, конечно же, и врачи: Кондратьева Е.И., Семыкин С.Ю., Симонова О.И.
Разговор был вполне содержательный. Вероятно, многое представители Минздрава РФ услышали впервые. Одним из итогов встречи стало решение о создании постоянно действующей рабочей группы при Минздраве РФ, в которую в том числе вошла директор “Особого мнения” Екатерина Курбангалеева.
Муковисцидоз – это вызов для действующей системы здравоохранения, заточенной на среднестатистического жителя РФ, не часто болеющего и живущего в большом городе. Предстоит большая, кропотливая работа. Вопросов, действительно, много, и очень сложных. Далеко не все имеют решение здесь и сейчас. Но врачи и пациенты, объединившись, могут добиться результата и изменить сложившуюся систему.