Екатерина Курбангалеева обсудила правоприменительную практику использования классификации и критерии установления инвалидности на площадке Минтруда РФ
19 сентября прошло второе заседание рабочей группы по вопросам совершенствования системы медико-социальной экспертизы (МСЭ) Комиссии при Президенте РФ по делам инвалидов.
Заместитель председателя Комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике и руководитель исследовательского центра «Особое мнение» Екатерина Курбангалеева презентовала результаты уникального анкетирования больных муковисцидозом (МВ). Особое внимание было уделено проблеме частого переосвидетельствования данной категории пациентов на инвалидность.
Опрос проводился специалистами исследовательского центра «Особое мнение» при методологической поддержке Российского центра муковисцидоза и специалистов ФГБНУ «Медико-генетический научный центр».
«В анкетировании приняли участие 163 больных с МВ (это более 5% генеральной совокупности) из 34 регионов России. В подавляющем большинстве это родители больных МВ детей, доля взрослых пациентов — около 9%. Основной вывод: несмотря на то, что муковисцидоз — генетическое, тяжелое, прогрессирующее и, естественно, неизлечимое заболевание, почти две трети больных заставляют проходить МСЭ каждые 1-2 года. Однако в последнее время наблюдается небольшая позитивная динамика: почти нет отказов в инвалидности, как еще пару лет назад, и постепенно все большее число региональных МСЭ дают детям с МВ статус инвалида до 18 лет», — рассказала Екатерина Курбангалеева.
Она отметила работу «прогрессивных» главных бюро МСЭ в Новосибирской и Рязанской областях, где понимают специфику и тяжесть заболевания. Хуже всего обстоит дело в главных бюро МСЭ Татарстана, Челябинской области и ХМАО.
Екатерина Курбангалеева озвучила инициативу, которая во многом облегчит жизнь детей с инвалидностью и их семей:
«Мы предлагаем, чтобы по пяти нозологиям, входящим в неонатальный скрининг, в том числе муковисцидозу, в случае постановки диагноза присваивать инвалидность сразу до 18 лет».
В поддержку этой инициативы высказался заместитель министра труда и социальной защиты РФ Григорий Лекарев и большинство членов рабочей группы. Он также попросил участников совещания предложить перечень нозологий, при которых больные могли бы рассчитывать на получение статуса сразу до 18 лет в императивном порядке. Это позволит исключить субъективизм экспертов МСЭ в случаях тяжелых и неизлечимых заболеваний.
Екатерина Курбангалеева также предложила открыть в Общественной палате РФ горячую линию по деятельности бюро МСЭ на местах и отрабатывать поступающие жалобы в тесном контакте со специалистами Федерального бюро МСЭ и Минтруда РФ. Инициатива также была поддержана.
Ожидается, что горячая линия в ОП РФ будет запущена не позднее середины октября текущего года.