Мы неоднократно озвучивали эту тему на мероприятиях Общественной палаты, посвященных орфанным заболеваниям, лекарственному обеспечению и системе оказания медицинской помощи. Любопытно, что расширение массового скрининга уже занесено в Национальный план мероприятий в интересах детей, однако так до сих пор и не реализовано.
